Ця стаття заснована на розмові із Сьєррою Домб, засновницею та генеральним директором Visual Snow Initiative , про її подорож із синдромом візуального снігу – неврологічним станом, при якому люди бачать крихітні, схожі на сніг плями у своєму зорі. Він був відредагований для довжини та ясності.
Одного разу в 2015 році, коли я їхала до університету, мій зір потемнішав. Мій зір повернувся через кілька секунд, але після цього світ виглядав зовсім іншим.
Мені ніби пелена прикривала очі – ніби я бачила світ крізь статику аналогового телебачення. Почалося більше симптомів, включаючи надзвичайну світлочутливість і палінопсію , або коли ви продовжуєте бачити зображення після того, як його більше немає. Я також відчувала дзвін у вухах і повторювані мігрені.
Звідти я поїхала до найвідоміших медичних закладів країни. Після приблизно 18 місяців невизначеності та відвідувань багатьох лікарів я залишилася без відповіді щодо того, що зі мною відбувається.
Тоді в медичному онлайн-журналі я знайшла назву візуально-сніговий синдром. Описані в статті симптоми точно збігалися з моїми. Я негайно звернулася до лікаря, який писав статтю, і він згодом поставив мені діагноз «візуально-сніговий синдром».
Візуально-сніговий синдром — це неврологічний стан із сукупністю візуальних і невізуальних симптомів. Характерним симптомом є спостерігати статичне або збійне світло та мерехтливі точки, які заважають вашому зору 24/7, незалежно від того, відкриті чи закриті ваші очі.
Я дізнався, що цей синдром не дуже відомий медичній спільноті.
Там було незліченна кількість людей, як і я, яким доводилося мати справу з цим станом наодинці. Багато людей потрапляють в Інтернет, міркуючи, що з ними не так, і їм доводиться самостійно діагностувати.
Таких людей, як я, маргіналізували та залишили без ресурсів просто через брак обізнаності та освіти. Я намагалася виправити це, заснувавши Visual Snow Initiative – некомерційну організацію, яка підвищує обізнаність, надає освіту, пропонує ресурси та сприяє всесвітнім дослідженням, а також потенційним методам лікування синдрому візуального снігу.
Ми створили перші діагностичні критерії для зорово-снігового синдрому, тож будь-хто у світі може показати його своєму лікарю, щоб підтвердити можливий діагноз. Ми також створили всесвітній каталог лікарів і спеціалістів, які знають візуальний сніг.
Часто люди з зорово-сніговим синдромом звертаються до офтальмолога.
Вони звертаються до оптометриста чи офтальмолога, які є лікарями, які спеціалізуються на очах, і їхні результати аналізів стають нормальними, тому що структурно з очима немає нічого поганого.
Дослідження виявили, що візуально-сніговий синдром є неврологічним розладом , тобто центри обробки в мозку впливають на ваш зір.
Стало очевидним, що це не така рідкість, як люди спочатку думали.
Коли я вперше відчув появу синдрому візуально-снігового синдрому, я навіть не знав, що є інші люди, у яких він теж був. Дослідники виявили, що це може вплинути приблизно на 2-3 відсотки населення Землі. Цей відсоток може здатися невеликим, але якщо говорити в перспективі, це мільйони людей, які постраждали в усьому світі.
Крім того, ми з моєю командою спілкувалися з тисячами людей, які бачать сніг у понад 93 країнах. Люди будь-якого віку та різного походження можуть постраждати – і страждають – щодня.
Коли у вас є велика популяція людей, які також народжуються з візуальним снігом, вони можуть навіть не знати, що мають симптоми. Вони можуть думати, що всі бачать світ таким чином. Ці випадки можуть залишитися заниженими.
Візуальний сніг у всіх різний.
Люди зі снігом можуть відчувати всі або лише деякі симптоми, включаючи чутливість до світла та шум у вухах . Ступінь тяжкості цих симптомів варіюється від легких до виснажливих.
Життя з таким станом – це різний досвід для кожного.
Коли я вперше побачив візуальний сніг, це було виснажливо. З часом він покращився. Для деяких людей це помірно з самого початку, і це не впливає на їхнє повсякденне життя, а для деяких людей це впливає. Багато з них функціонують нормально, а для інших це може змінити життя.
Спільним для всіх із зорово-сніговим синдромом є те, що вони дійсно бачать статику 24/7, незалежно від того, відкриті чи закриті ваші очі.
Люди можуть пов’язувати свій візуальний сніг із певним інцидентом.
Коли ви отримуєте струс мозку, чи це спричинило ваш візуальний сніг? Це був X? Це було Y?
Було багато спекуляцій щодо першопричини, і реальність така, що існує багато різних причин, які люди приписують своєму візуальному снігу, і може бути важко визначити в усіх напрямках щось спільне, особливо коли є люди, які народжуються з чимось, а потім люди, які отримують це випадково.
Ви знайдете спільні риси в усіх напрямках, але це не означає, що кожна окрема людина з зорово-сніговим синдромом пережила той самий досвід, або це було викликано однаковою причиною.
На сьогоднішній день дослідники не знають про ліки від зорово-снігового синдрому.
Частина моєї місії в Visual Snow Initiative полягає в тому, щоб виправити це. Експерти та дослідники сказали мені, що це те, що потребує часу, але ми досягли величезних успіхів за короткий проміжок часу.
Два лікарі, з якими ми співпрацюємо, досягли величезного успіху, допомагаючи пацієнтам із зоровим снігом лікувати деякі їхні симптоми за допомогою нейрооптометричної реабілітаційної терапії або NORT. Це стосується візуальних симптомів, а також деяких невізуальних симптомів.
Носіння тонованих окулярів FL-41 також може бути корисним.