Компанія 23andMe, яка спеціалізується на генетичному тестуванні, подала заяву про банкрутство. Це викликало широкі занепокоєння щодо майбутнього величезної бази даних з генетичною та медичною інформацією.
Через кілька днів суддя в США ухвалив рішення, що компанія може продати дані споживачів у межах процедури банкрутства.
Генеральні прокурори кількох штатів закликали громадян видалити свої генетичні дані. Каліфорнія порекомендувала жителям звернутися до 23andMe з проханням про видалення інформації та знищення зразків слини. Генеральний прокурор Мічигану наголосив, що компанія зберігає “одну з найбільш чутливих особистих інформацій – наш генетичний код”.
Спочатку клієнти 23andMe погоджувалися з умовами конфіденційності, що дозволяло компанії використовувати їхні дані для досліджень і передавати їх третім сторонам. Якщо користувачі надавали додаткову згоду, їхні індивідуальні дані також могли передаватися іншим компаніям. 23andMe завжди попереджала, що у разі банкрутства або продажу активів інформація користувачів може бути передана новому власнику.
Незважаючи на ці попередження, багато клієнтів компанії були шоковані та стривожені поточними подіями.
Що таке 23andMe?
Компанія 23andMe була заснована у 2007 році та стала однією з перших у США, що пропонували пряме генетичне тестування для споживачів. Вона отримала значні інвестиції від Google, що дозволило їй закріпитися на ринку, тоді як багато інших компаній у цій сфері не змогли вижити.
Суть бізнес-моделі була простою: клієнт замовляє набір для тестування, надає зразок слини та отримує результати через онлайн-портал.
Понад 15 мільйонів людей скористалися послугами 23andMe, і більшість з них надали згоду на використання своїх даних для досліджень. У розквіті компанія оцінювалася в 6 мільярдів доларів.
Однак після витоку даних у 2023 році, який торкнувся майже 7 мільйонів користувачів, продажі різко впали. До того ж, компанія не змогла отримати достатній прибуток від продажу доступу до своїх даних іншим компаніям, що призвело до накопичення багатомільйонних боргів.
Які дані збирає 23andMe?
23andMe не тільки аналізувала генетичний матеріал клієнтів, але й збирала величезний обсяг додаткових даних. 85% користувачів погодилися на участь у дослідженнях, надаючи компанії доступ до інформації про своє здоров’я, звички та навіть рівень ризику, на який вони готові йти.
Таким чином, компанія володіє не лише ДНК-даними 15 мільйонів людей, а й майже мільярдом інших інформаційних точок, що можуть мати значну комерційну цінність.
Спочатку фармацевтичні компанії проявили інтерес до цих даних. Наприклад, у 2018 році 23andMe передала ексклюзивні права на використання даних GlaxoSmithKline, яка інвестувала в компанію 300 мільйонів доларів.
Проте експерти давно попереджали, що споживачі не повністю розуміють, як можуть використовуватися їхні дані, і, можливо, не погодилися б на це, якби мали повну інформацію.
Що має турбувати клієнтів 23andMe?
Попри заяви компанії, що в період банкрутства політика безпеки даних не зміниться, багато клієнтів побоюються їх можливого продажу.
Головні ризики:
- Доступ правоохоронних органів
Поліція вже використовувала генетичні бази даних для розкриття злочинів. Наприклад, у 2018 році слідство використало генетичний сервіс GEDmatch для ідентифікації “Золотого державного вбивці”. - Можлива дискримінація
Хоча закон забороняє страховим компаніям використовувати генетичну інформацію при наданні медичних послуг, це не стосується страхування життя або довгострокового догляду. - Маніпуляції та таргетинг реклами
Окрім генетичних даних, компанія володіє масою особистої інформації, яка може бути використана для психологічного впливу. Наприклад, колишній керівник Meta Сара Вінн-Вільямс заявила, що Facebook аналізує видалення селфі користувачами, щоб просувати їм косметичні засоби.
Генетична та особиста інформація клієнтів 23andMe може стати надзвичайно цінним активом для компаній, які хочуть глибше розуміти поведінку людей.
Як юрист і експерт з біоетики, я рекомендую користувачам 23andMe негайно видалити свої дані. У майбутньому варто серйозніше ставитися до того, які компанії отримують доступ до вашої найціннішої інформації.